Veľký sen pre malého chlapca

Martinko oslávil vo februári svoje šieste narodeniny. V tvárach rodičov však nevidel priveľké šťastie. Hoci sa na svojho syna usmievali s veľkou láskou, v očiach im rástol strach...

Tieto zvláštne narodeniny sa odohrali neďaleko, vo Veľkom Záluží. Manželia Štefan a Ľudmila Kupcovci sa do tejto obce presťahovali s malinkým, ani nie dvojročným synčekom Martinkom. Zo strany novej Martinkovej lekárky prišla šokujúca informácia. Doktorka Eva Krčmáriková totiž okamžite zistila, že niečo u chlapčeka nie je v poriadku. Spustil sa rad neurologických a neskôr genetických vyšetrení. Vďaka doktorke Janke Barošovej urobili Martinkovi špeciálne odborné testy v Prahe. Diagnóza však bola zdrvujúca. Louis-Barovej syndróm (Ataxia Teleangiectasia) je komplikovaná a neliečiteľná multisystémová choroba.

Toto genetické ochorenie má asi 800 mutácii. Martinko, ako jeden zo štyroch ľudí v Európe, je nositeľom jej najzhubnejšej verzie. V preklade táto choroba znamená okrem iného takmer úplnú izoláciu chlapčeka, obmedzenie a postupnú stratu pohyblivosti, rôzne typy bolestí tela, mimoriadne oslabenú imunitu, vplyv ochorenia na jeho psychiku a správanie, ale aj nočné mory. Čo je najstrašnejšie, je vopred určený vek, ktorého sa Martinko môže dožiť. Táto choroba nedovolí Martinkovi vyzdravieť ani dospieť. **„Muž prišiel domov s tým, že Martin má pred sebou 3–5 rokov života,“ povedala pani Ľudka. „Tie tri roky sme už prekročili… budeme mať veľké obavy, keď sa bude blížiť piaty rok… ale, ja verím, že sa mýlili, všetci,“ dodala so slzami v očiach. **

Zväčša ľudí s týmto ochorením zachváti rakovina, na ktorú sú veľmi náchylní a voči ktorej sa nedokážu brániť. Do úvahy neprichádza ani ožarovanie. Má totiž, ironicky, opačné účinky. Pomoc druhých však môže niečo zmeniť. Jestvuje totiž miesto, kde by sa mohol Martinkov stav zlepšiť. Hoci tohto chlapčeka na neurologickej klinike v Zürichu nevyliečia, môžu mu aspoň predĺžiť život.

Martinko žije v obmedzeniach. Rodičia sa okolo neho zvŕtajú ako vedia a dávajú pozor na všetko, čo ho môže akokoľvek ohroziť. „Celý režim domácnosti sa musel zmeniť,“ prezrádza pani Ľudka. „Sú dni, keď nechodí vôbec, keď ležíme… vtedy kričí, že ho bolia nôžky. Ako sa nám kazí chodenie, tak sa nám kazí rozprávanie…“ Spomína aj tienisté okamihy Martinkovho života, keď sa „hnevá, je veľmi agresívny… má sklon k sebaubližova­niu…“ Za nič z toho však nemôže a neraz si kvôli tomu neprávom vyslúži od ľudí nálepku nevychovanca. „Slnko, to je u nás najväčší problém,“ pokračuje Martinkova mamina. „My nemôžeme ísť celé leto von… on má tak živé rakovinotvorné bunky, že slnko by to len urýchlilo.“

Úrad práce, sociálnych vecí a rodiny v Nitre uznal Martinkov stav ako ťažké zdravotné postihnutie, no odmietol mu prispieť na zvýšené výdavky súvisiace so zabezpečením prevádzky osobného motorového vozidla. Napriek tomu, že si úrad uvedomuje chlapcovu vážne oslabenú imunitu, pri ktorej nemusí zvládnuť kontakt s „bežne“ chorými i „bežne“ zdravými osobami a rovnako nebezpečné slnečné žiarenie, v posudku úrad píše, že „za pomoci inej fyzickej osoby je schopný premiestniť sa k vozidlu verejnej dopravy, nastúpiť, vystúpiť, udržať sa v nich počas jazdy a zvládať iné situácie v prostriedkoch verejnej dopravy.“ Jediné, čo bol do dnešného dňa úrad práce, sociálnych vecí a rodiny uznať, je príspevok na kompenzáciu zvýšených výdavkov súvisiacich s hygienou alebo opotrebovaním šatstva, bielizne, obuvi a bytového zariadenia. Sumu určil na smiešnych 17,21 eur mesačne. Akoby nebolo výsmechu dosť, čiastku nedávno zvýšili o 0,05 eura.

Veľký sen o Zürichu troskotá na cene za túto zahraničnú liečbu, ktorá podľa slov Martinkových rodičov predstavuje asi 25.000 eur. Rodina oslovila množstvá nadácii, dobročinných organizácii i politických strán. Oproti niekoľkým svetlým výnimkám, ktorým je rodina nesmierne vďačná, však stojí veľká väčšina, u ktorej nemali úspech. Mnohé organizácie sú zamerané „iným smerom“ a ako nám prezradila pani Ľudka, boli i také, ktoré ich chladne odmietli. Menovať ich, by však bolo zbytočné.

Martinko má dnes 6 rokov a vy už teraz viete, prečo sa vo Veľkom Záluží s jeho pribúdajúcim vekom spája v rodičoch bolestná láska s rastúcim strachom. Mocní nepomáhajú a Štefan s Ľudkou zbierajú na svojom účte euro po eure na ich veľký sen o zahraničnej liečbe. Niečo odložia z výplaty, niečo pošlú dobrí ľudia. Ako nám sami prezradili, pomáhajú často najmä tí, ktorí majú sami hlboko do vrecka. Neochota a negatívny prístup úradov sú zarážajúce, ale vieru rodičom jednoducho nedokážu vziať.

Kto by chcel Martinkovi pomôcť zmierniť jeho ochorenie a predĺžiť mu život, môže prispieť na číslo účtu: 4004226152/7500.

Martinkovi rodičia sú vopred vďační za akúkoľvek pomoc, ktorá ich posunie o krok bližšie k vysnenej liečbe syna.

8 fotiek