Veľký sen pre malého chlapca
Martinko oslávil vo februári svoje šieste narodeniny. V tvárach rodičov však nevidel priveľké šťastie. Hoci sa na svojho syna usmievali s veľkou láskou, v očiach im rástol strach...
Veľký sen pre malého chlapca
Martinko oslávil vo februári svoje šieste narodeniny. V tvárach rodičov však nevidel priveľké šťastie. Hoci sa na svojho syna usmievali s veľkou láskou, v očiach im rástol strach...
Tieto zvláštne narodeniny sa odohrali neďaleko, vo Veľkom Záluží. Manželia Štefan a Ľudmila Kupcovci sa do tejto obce presťahovali s malinkým, ani nie dvojročným synčekom Martinkom. Zo strany novej Martinkovej lekárky prišla šokujúca informácia. Doktorka Eva Krčmáriková totiž okamžite zistila, že niečo u chlapčeka nie je v poriadku. Spustil sa rad neurologických a neskôr genetických vyšetrení. Vďaka doktorke Janke Barošovej urobili Martinkovi špeciálne odborné testy v Prahe. Diagnóza však bola zdrvujúca. Louis-Barovej syndróm (Ataxia Teleangiectasia) je komplikovaná a neliečiteľná multisystémová choroba.
Toto genetické ochorenie má asi 800 mutácii. Martinko, ako jeden zo štyroch ľudí v Európe, je nositeľom jej najzhubnejšej verzie. V preklade táto choroba znamená okrem iného takmer úplnú izoláciu chlapčeka, obmedzenie a postupnú stratu pohyblivosti, rôzne typy bolestí tela, mimoriadne oslabenú imunitu, vplyv ochorenia na jeho psychiku a správanie, ale aj nočné mory. Čo je najstrašnejšie, je vopred určený vek, ktorého sa Martinko môže dožiť. Táto choroba nedovolí Martinkovi vyzdravieť ani dospieť. **„Muž prišiel domov s tým, že Martin má pred sebou 3–5 rokov života,“ povedala pani Ľudka. „Tie tri roky sme už prekročili… budeme mať veľké obavy, keď sa bude blížiť piaty rok… ale, ja verím, že sa mýlili, všetci,“ dodala so slzami v očiach. **
Zväčša ľudí s týmto ochorením zachváti rakovina, na ktorú sú veľmi náchylní a voči ktorej sa nedokážu brániť. Do úvahy neprichádza ani ožarovanie. Má totiž, ironicky, opačné účinky. Pomoc druhých však môže niečo zmeniť. Jestvuje totiž miesto, kde by sa mohol Martinkov stav zlepšiť. Hoci tohto chlapčeka na neurologickej klinike v Zürichu nevyliečia, môžu mu aspoň predĺžiť život.
Martinko žije v obmedzeniach. Rodičia sa okolo neho zvŕtajú ako vedia a dávajú pozor na všetko, čo ho môže akokoľvek ohroziť. „Celý režim domácnosti sa musel zmeniť,“ prezrádza pani Ľudka. „Sú dni, keď nechodí vôbec, keď ležíme… vtedy kričí, že ho bolia nôžky. Ako sa nám kazí chodenie, tak sa nám kazí rozprávanie…“ Spomína aj tienisté okamihy Martinkovho života, keď sa „hnevá, je veľmi agresívny… má sklon k sebaubližovaniu…“ Za nič z toho však nemôže a neraz si kvôli tomu neprávom vyslúži od ľudí nálepku nevychovanca. „Slnko, to je u nás najväčší problém,“ pokračuje Martinkova mamina. „My nemôžeme ísť celé leto von… on má tak živé rakovinotvorné bunky, že slnko by to len urýchlilo.“
Úrad práce, sociálnych vecí a rodiny v Nitre uznal Martinkov stav ako ťažké zdravotné postihnutie, no odmietol mu prispieť na zvýšené výdavky súvisiace so zabezpečením prevádzky osobného motorového vozidla. Napriek tomu, že si úrad uvedomuje chlapcovu vážne oslabenú imunitu, pri ktorej nemusí zvládnuť kontakt s „bežne“ chorými i „bežne“ zdravými osobami a rovnako nebezpečné slnečné žiarenie, v posudku úrad píše, že „za pomoci inej fyzickej osoby je schopný premiestniť sa k vozidlu verejnej dopravy, nastúpiť, vystúpiť, udržať sa v nich počas jazdy a zvládať iné situácie v prostriedkoch verejnej dopravy.“ Jediné, čo bol do dnešného dňa úrad práce, sociálnych vecí a rodiny uznať, je príspevok na kompenzáciu zvýšených výdavkov súvisiacich s hygienou alebo opotrebovaním šatstva, bielizne, obuvi a bytového zariadenia. Sumu určil na smiešnych 17,21 eur mesačne. Akoby nebolo výsmechu dosť, čiastku nedávno zvýšili o 0,05 eura.
Veľký sen o Zürichu troskotá na cene za túto zahraničnú liečbu, ktorá podľa slov Martinkových rodičov predstavuje asi 25.000 eur. Rodina oslovila množstvá nadácii, dobročinných organizácii i politických strán. Oproti niekoľkým svetlým výnimkám, ktorým je rodina nesmierne vďačná, však stojí veľká väčšina, u ktorej nemali úspech. Mnohé organizácie sú zamerané „iným smerom“ a ako nám prezradila pani Ľudka, boli i také, ktoré ich chladne odmietli. Menovať ich, by však bolo zbytočné.
Martinko má dnes 6 rokov a vy už teraz viete, prečo sa vo Veľkom Záluží s jeho pribúdajúcim vekom spája v rodičoch bolestná láska s rastúcim strachom. Mocní nepomáhajú a Štefan s Ľudkou zbierajú na svojom účte euro po eure na ich veľký sen o zahraničnej liečbe. Niečo odložia z výplaty, niečo pošlú dobrí ľudia. Ako nám sami prezradili, pomáhajú často najmä tí, ktorí majú sami hlboko do vrecka. Neochota a negatívny prístup úradov sú zarážajúce, ale vieru rodičom jednoducho nedokážu vziať.
Kto by chcel Martinkovi pomôcť zmierniť jeho ochorenie a predĺžiť mu život, môže prispieť na číslo účtu: 4004226152/7500.
Martinkovi rodičia sú vopred vďační za akúkoľvek pomoc, ktorá ich posunie o krok bližšie k vysnenej liečbe syna.
- V Považskej Bystrici vyhlásili mimoriadnu situáciu: Mesto zasiahla KALAMITA
- 10 najlepších reštaurácií v Trenčíne? Takto ich hodnotí Foursquare
- Krvavá DRÁMA v rodine na západnom Slovensku: Traja ľudia sú POBODANÍ! Dokonca aj dieťa!
- NECHUTNÉ správanie muža voči bývalej manželke: Vyhrážal sa, že ju OBESÍ a utopí!
- Nové INFO o krvavom útoku: Ženu obvinili z pokusu o VRAŽDU, zranila exmanžela aj dieťa
- Najlepšie kaviarne v Trenčíne? TOP 10 podľa Foursquare, FOTO
- Kam na raňajky v Trenčíne: Desať miest, kde môžete naštartovať svoj deň
- Ďalšia TRAGÉDIA, tentoraz z Trenčína: Polícia našla v rodinnom dome mŕtve telá muža a ženy
- Rodina pri Trenčíne zažila PEKLO: Opitý ŠIALENEC ich chcel postrieľať a rozrezať!
- Zimný štadión sa premení na modernú ARÉNU: Trenčínu sľubujú veľký turnaj, VIDEO
- OBROVSKÝ smútok v slovenskom športe: Do hokejového neba odišiel legendárny hráč
- Neviete sa stále „DOKAŠLAŤ“? S hlienmi zatočí lacný NÁPOJ, stačia vám len 2 suroviny
- TÝŽDENNÝ HOROSKOP astrologičky Valiky: Ľudia v TOMTO znamení majú šancu na výhru v LOTÉRII!
- Chcete vyhrať v LOTÉRII? Herný expert odhalil VZOREC tajného čísla
- Polícia je na nohách: Z domáceho väzenia utiekol mafiánsky nájomný VRAH!
- Pripravte sa na intenzívne sneženie, silný vietor a poľadovicu: KDE si treba dávať pozor?
- Ako vplýva ČÍSLO domu alebo bytu na váš ŽIVOT? Numerológia odhaľuje to, ako na vás pôsobí
- V ruskej televízii hovorili o Slovensku: Vraj sme už vo vojne a máme čakať priamy ÚTOK!
- TRAGÉDIA v hlavnom meste: Taxík sa sám pohol a PRITLAČIL ženu ku stene! Na mieste zomrela
- Ako udržať VÝDAVKY pod kontrolou? Skúste jednoduché pravidlo 50/30/20
- Štíhla a spokojná Katka Koščová: Bola som totálny LEŇOCH! Ako sa jej podarilo dostať do FORMY?
- Majú STRACH o vlastnú bezpečnosť: Kultová kapela ohlásila KONIEC!
- STRAŠNÁ smrť 16-ročného dievčaťa: Pri plávaní v rieke ju ZABIL žralok
- Hudobný svet zasiahla TRAGICKÁ správa: ZOMRELA slávna česká speváčka!
- Parkujeme všetci NESPRÁVNE? Zábery, podľa ktorých to tak môže byť!
- Ohnivé PEKLO: Vykoľajil sa vlak s 50 vagónmi, dym zachytili aj radary meteorológov
- OBROVSKÝ smútok v slovenskom športe: Do hokejového neba odišiel legendárny hráč
- Čaká nás poriadne MRAZIVÁ noc: Teploty môžu klesnúť až na mínus 15 stupňov!
- Na Chopku namerali ORKÁN! Do hôr prichádza jeden z NAJNEBEZPEČNEJŠÍCH týždňov roka
- Snehová KALAMITA udrela v plnej sile: Na Orave je mimoriadna situácia a má byť HORŠIE!